Antes de CIRIAC estuvo Lucero

Hay recuerdos que, aunque hayan pasado casi cincuenta años, no pierden sus detalles. Recuerdo la sangre. Recuerdo a la mujer de la cama de al lado saliendo del cuarto para buscar a los médicos. Recuerdo a los residentes entrando apresurados y que el médico de guardia no estaba.

Y recuerdo, sobre todo, lo que pensé mientras veía que la sangre seguía saliendo de mi cuerpo:

“Me voy a morir aquí y no conozco a nadie. Qué triste.”

Era 1978. Yo tenía 24 años y todavía no sabía que aquella noche no solamente cambiaría mi vida. Muchos años después entendería que ahí comenzaba también otra historia: la de CIRIAC.

Antes de aquella noche

Soy la mayor de siete hermanos. Crecí con tres hermanas y tres hermanos en una familia muy unida. Recuerdo nuestras vacaciones, los días de campo, las visitas al balneario y las noches de autocinema para las que mi mamá preparaba lonches, aunque muchas veces nosotros terminábamos dormidos antes de que acabara la película.

Mi papá trabajaba para mantener a aquella familia grande y mi mamá administraba la casa y estaba pendiente de todos nosotros. Hay algo de ella que recuerdo especialmente: si alguien necesitaba ayuda, ella siempre estaba ahí. Nos enseñó a ser buenos hermanos, a ser solidarios y a ayudarnos.

Comencé a trabajar a los 16 años y estudié Contaduría Pública en la Universidad de Guadalajara. En la Escuela Vocacional conocí a un compañero de salón llamado Luis González. Fue mi único novio. Nos casamos al terminar la universidad. Yo tenía 21 años y él 23.

Poco después llegó mi primer embarazo. Fue un embarazo normal. Yo seguía trabajando como contadora y, mientras esperaba al bebé, comencé a preparar su llegada. Mi mamá sabía tejer y juntas confeccionamos el ajuar.

Tenía los miedos que supongo que tienen muchas madres primerizas. Me preguntaba si sabría cuidar a mi bebé, si sería una buena mamá. Había crecido viendo a una madre fuerte y amorosa y no sabía si yo sería capaz de hacerlo igual.

Cuando imaginaba a mi bebé, la imaginaba sana, alegre, inquieta y cariñosa. Imaginaba una familia comenzando. Nada más.

Faltaban casi dos meses

Aquella mañana me levanté y preparé el desayuno como cualquier otro día. Tenía cita con el ginecólogo. Mientras me secaba después de bañarme noté que algo había salido de mi cuerpo. Mi mamá vivía en la misma cuadra, así que fui a preguntarle. Me dijo que probablemente era el tapón y que se lo comentara al doctor cuando llegara.

Luis y yo fuimos al hospital. Ya no regresamos a casa. El médico decidió internarme porque el parto parecía haber comenzado y todavía faltaban casi dos meses. Los pulmones del bebé no estaban preparados. Me administraron medicamentos para intentar detener el parto, me ordenaron reposo absoluto y a Luis le dijeron que podía irse tranquilo.

Esa noche estaba acostada conversando y riéndome con otras cinco mujeres hospitalizadas cuando sentí algo húmedo y caliente. Retiré la sábana. Era sangre. Mucha sangre.

La mujer que estaba en la cama de al lado salió corriendo a buscar ayuda. Entraron los médicos. Recuerdo las voces, las instrucciones, a la gente entrando y saliendo. El médico titular no estaba y tuvieron que salir a buscarlo. Mientras tanto, yo seguía sangrando.

Cuando finalmente llegó el médico entendí la gravedad. Era placenta previa. Necesitaba una cesárea de emergencia y una transfusión. Antes de anestesiarme, el doctor intentó tranquilizarme. Me dijo que yo iba a estar bien, pero que de mi bebé no podía asegurar lo mismo.

Después, oscuridad.

Cuando volví a abrir los ojos, ya era mamá. Pero mi hija no estaba conmigo.

1 kilo 300 gramos

Lucero estaba en una incubadora, dos pisos abajo. Yo acababa de pasar por una cesárea y el elevador del hospital no funcionaba. Así que bajé las escaleras. Quería conocer a mi hija.

Cuando finalmente estuve frente a ella vi una niña diminuta. Pesaba apenas 1 kilo 300 gramos. La miré dentro de aquella incubadora y sentí una ternura enorme. Pero también vi algo más: había sobrevivido.

Después de un parto prematuro, una hemorragia y todas las dificultades de aquellas primeras horas, mi hija seguía ahí. Para mí, desde entonces, Lucero era una luchadora innata.

Pasó más de 40 días en la incubadora. A mí me dieron de alta, pero Luis y yo regresábamos todos los días. Había días mejores y otros no tanto. Cada gramo ganado era importante, hasta que finalmente llegó el día que tanto esperábamos: podíamos llevar a nuestra hija a casa.

Pensábamos que la parte más difícil había terminado. En realidad, apenas comenzaba.

“Será como una plantita”

Alimentar a Lucero era complicado. No podía tomar leche materna. Teníamos que alimentarla poco a poco con una jeringa y utilizar una leche especial de soya que su estómago pudiera tolerar. También comenzaron las consultas con especialistas.

Una de ellas fue con un neurólogo. Recuerdo aquella visita como un día horrible. Nos dijo que Lucero tenía parálisis cerebral, microcefalia y cataratas congénitas en ambos ojos.

Después vino el pronóstico. Nos dijo que no hablaría, que no caminaría, que no haría las cosas que normalmente hacían otros niños. Recuerdo incluso que llegó a decirnos que sería “como una plantita”.

Después nos dijo que éramos jóvenes. Que podíamos tener más hijos.

Salimos de aquel consultorio sin saber qué hacer con todo lo que acabábamos de escuchar. Nadie nos explicó realmente qué era la parálisis cerebral. Nadie nos dijo cómo cuidar a nuestra hija ni qué podíamos hacer para ayudarla.

Sólo teníamos un diagnóstico y una enorme cantidad de preguntas. Lloré durante días. Miraba a mi hija y sentía miedo. Pero había algo todavía más difícil: no sabía qué hacer.

Buscar una respuesta

Hoy bastarían unos segundos para escribir “parálisis cerebral” en un buscador. En 1978 no existía esa posibilidad. Así que empecé a preguntar, a leer, a buscar médicos y a probar terapias.

Un neurólogo del IMSS, al verme tan desesperada, me prestó algunos libros y marcó las páginas donde podía encontrar información. Los leí, pero la terminología era tan técnica que terminé todavía más asustada.

Aun así seguimos buscando. Llegamos hasta Houston y gastamos recursos que realmente no teníamos con la esperanza de encontrar a alguien que nos dijera algo diferente. Un médico. Un tratamiento. Una medicina. Algo que pudiera “curar” a Lucero.

Los médicos de Houston finalmente nos dijeron lo que nadie había logrado explicarnos con claridad: regresen a México. Su hija necesitará atención durante toda su vida. La parálisis cerebral no se cura.

Yo seguía esperando otra respuesta.

Seguía esperando un milagro.

Y entonces perdí a mi mamá

En medio de todo aquello, mi mamá enfermó de cáncer. Murió antes de que Lucero cumpliera dos años. Tenía apenas 53.

Era la mujer con quien había tejido el ajuar. La mujer a la que había acudido aquella mañana antes de ir al hospital. La mujer que nos había enseñado a mis hermanos y a mí a ayudarnos. Ella había sido la luz de mi camino.

Y ya no estaba.

Tenía una hija pequeña con enormes necesidades, había perdido a mi mamá y todavía seguía buscando desesperadamente una manera de cambiar lo que estaba sucediendo.

Durante mucho tiempo reclamé a Dios. ¿Por qué nosotros? ¿Por qué nuestra hija? ¿Por qué no podía ser como los demás niños?

Recuerdo aquellos primeros años como un torbellino. Éramos jóvenes, inexpertos y nuestra vida comenzó a girar alrededor de Lucero y de encontrar una cura. Sentí enojo, culpa y desesperación. Hubo momentos en los que pensé que nunca volvería a ser feliz.

Pero alrededor de mí había personas. Luis estaba ahí. Mis hermanos estaban ahí. Mi papá estaba ahí. La familia de Luis estaba ahí. Abuelas, tías, hermanos. Personas que querían a Lucero y que, sin tener una solución, nos ayudaban a no cargar solos con todo aquello.

Y con el tiempo sucedió algo.

No fue la cura que yo había pedido.

Fue otra cosa.

El milagro

Durante mucho tiempo pedí el mismo milagro. Quería que Lucero se curara. Que caminara. Que hablara. Que pudiera ser independiente.

Hasta que comprendí que el milagro podía ser otro.

Poco a poco mi corazón aceptó que Lucero siempre sería como era. Y entendí que mi tarea no era esperar a que mi hija se convirtiera en alguien diferente. Mi tarea era hacer todo lo posible para que su vida fuera más fácil, para ayudarla a desarrollar sus capacidades y, sobre todo, para que pudiera ser feliz.

A eso le llamo el milagro de la aceptación.

No significaba darme por vencida. Todo lo contrario. A partir de ahí comencé también a conocer realmente a mi hija. No solamente su diagnóstico, sus terapias o las cosas que los médicos decían que no podría hacer.

A Lucero.

Antes muerta que sencilla

Durante sus primeros años Lucero tuvo muchas dificultades. Le costaba comer, enfermaba constantemente de los pulmones y comenzó a presentar crisis convulsivas que me llenaban de miedo. Con el tiempo fue fortaleciéndose y, especialmente después de los seis años, comenzó a estar mucho mejor.

Y entonces también apareció con más fuerza su personalidad.

Le encantaba el agua. Disfrutaba muchísimo la alberca y el mar. Aprendió a nadar y verla en el agua era maravilloso. También le encantaba comer, escuchar música y llevar con ella su grabadora para oír canciones y sus programas favoritos de radio.

Y le fascinaba la ropa.

Le gustaba estrenar. Usaba mis bolsas, mi ropa y, especialmente, mis tacones. Luis terminó poniéndole llave a mi clóset porque Lucero entraba a buscar mis cosas.

Caminar le costaba muchísimo, pero eso no le impedía ponerse mis tacones. Se caía y se volvía a levantar.

Antes muerta que sencilla.

Así era Lucero. Determinada, fuerte y decidida. Muchas cosas que otras personas podían interpretar solamente como parte de su discapacidad eran, en realidad, parte de su carácter.

Si tuviera que resumir algo de ella, diría que sabía insistir, resistir y persistir.

El día que caminó

Lucero tenía alrededor de seis años cuando comenzó a caminar de manera independiente. Su hermano menor, Luis, también estaba aprendiendo a caminar y siempre he pensado que verlo pudo haberla motivado.

Después de tantos pronósticos, verla caminar fue algo enorme para nosotros. Toda la familia fuimos a la iglesia para dar gracias.

No significaba que a partir de entonces todo sería sencillo. No lo fue. Pero habíamos aprendido a entender el tamaño de algunas victorias que para otras personas podían parecer pequeñas.

Afuera, el mundo seguía siendo otro

Dentro de nuestra casa, Lucero era simplemente Lucero. Afuera era diferente.

Salir podía ser difícil por las miradas de la gente. Algunas eran de curiosidad, otras de lástima y otras incluso podían sentirse como rechazo o morbo. Poco a poco fui entendiendo que no solamente teníamos que aprender a vivir con la condición de nuestra hija. También teníamos que enfrentarnos a una ciudad y a una sociedad que no estaban preparadas para ella.

Había barreras arquitectónicas, pero también culturales. Faltaba información, sensibilidad y oportunidades.

Encontrar terapia física constante era muy difícil. Había servicios principalmente en instituciones públicas, pero podían darnos una cita cada cuatro meses. Esperábamos durante horas y después nos enseñaban algunos ejercicios para que nosotros los hiciéramos en casa.

¿Cómo podía saber si yo lo estaba haciendo bien?

Yo era su mamá. No era terapeuta.

Cuando llegó el momento de buscar una escuela, comenzaron nuevamente las puertas cerradas. Muchas no aceptaban niños con discapacidad. Finalmente encontramos escuelas de educación especial, pero en algunos casos los padres teníamos que permanecer ahí durante horas.

Yo empecé a pensar en las demás familias. ¿Qué hacía una mamá que tenía otros hijos? ¿Qué hacía alguien que tenía que trabajar? ¿Qué hacía una familia sin los recursos necesarios para seguir buscando?

Poco a poco entendí que el problema era mucho más grande que nuestra propia familia.

En las salas de espera

Empecé a hablar con otras madres. En las consultas escuchaba y preguntaba. ¿A qué médico llevaban a sus hijos? ¿Dónde habían encontrado terapia? ¿Qué les había funcionado? ¿Quién podía ayudarnos?

Ahí conocí historias muy diferentes a la mía. Había mujeres cuyos esposos se habían marchado después del nacimiento de un hijo con discapacidad. Había familias que culpaban a las madres. Había personas con menos recursos, menos información y mucho menos apoyo.

Comprendí la enorme soledad que puede sentir una familia cuando la discapacidad llega a su vida y nadie sabe qué hacer.

También comencé a reconocer todo lo que yo sí tenía. Tenía a Luis. Tenía a mi familia. Había estudiado. Podía preguntar, leer, buscar médicos y seguir tocando puertas.

No todas las familias tenían esas posibilidades.

Y entonces ocurrió uno de esos encuentros que en ese momento parecen pequeños, pero que muchos años después uno entiende que cambiaron muchas cosas.

Una conversación en una fiesta

Luis y yo fuimos a una fiesta en casa de un amigo. En algún momento, su esposa se acercó a mí. Ella también tenía una hija con discapacidad y me habló de un grupo de padres que estaba trayendo terapeutas desde la Ciudad de México para trabajar con una técnica llamada Bobath.

Pregunté y nos integramos.

Así conocimos a Carlos Alvarado y a Lorena. Lucero comenzó a recibir durante varios días consecutivos terapia con profesionales y empezamos a notar cambios importantes.

Para mí fue una confirmación.

Todo el amor, la voluntad y el esfuerzo que pudiéramos tener como padres eran indispensables, pero no sustituían el conocimiento de profesionales preparados. Nuestros hijos necesitaban atención constante.

No cada cuatro meses. No después de recorrer toda la ciudad. No sólo cuando una familia tuviera los recursos suficientes.

Empecé a involucrarme cada vez más en la organización de aquel grupo.

Todavía no existía CIRIAC.

Pero algo estaba cambiando.

¿Por qué no había un lugar?

Nuestra rutina con Lucero era complicada. Por las mañanas pasábamos varias horas en la escuela. Después podía haber terapia de lenguaje, natación, terapia física, consultas y ejercicios en casa. Cuando los terapeutas de Ciudad de México no estaban, nos dejaban indicaciones y aditamentos para continuar trabajando.

Buena parte de nuestros días transcurría trasladándonos de un lugar a otro. Después nació nuestro segundo hijo, Luis, y toda aquella logística se volvió todavía más complicada.

Fue entonces cuando empecé a hacerme una pregunta muy sencilla:

¿Por qué no había un lugar donde pudiéramos encontrar todo esto?

Un lugar con profesionales. Un lugar con terapias. Un lugar donde las familias no tuvieran que recorrer la ciudad buscando cada servicio por separado.

Yo no estaba pensando en fundar una institución. Mucho menos imaginaba que algún día podríamos contar con un espacio como el que CIRIAC tiene hoy. En ese momento solamente pensaba en lo útil que sería encontrar todos esos servicios en un mismo lugar.

Pero ya habíamos comenzado a encontrarnos con otras familias. A compartir información. A preguntar. A organizarnos. A ayudarnos.

Al mirar hacia atrás me doy cuenta de que muchas veces fueron cosas aparentemente pequeñas las que nos permitieron dar el siguiente paso: alguien que compartió el nombre de un médico, alguien que nos habló de una terapia, alguien que prestó un libro, alguien que nos abrió una puerta.

Ninguna de esas personas podía resolverlo todo. Pero cada una hizo posible algo.

Yo todavía no lo sabía, pero aquella pregunta que me hacía mientras llevaba a Lucero de un lugar a otro estaba a punto de encontrarse con otras personas que también querían construir una respuesta.

Faltaba mucho por hacer. Faltaba encontrar un espacio, reunir personas, conseguir recursos y enfrentar dificultades que entonces ni siquiera imaginábamos.

Faltaba incluso ponerle un nombre.

Pero una parte de la historia ya había comenzado.

Había comenzado con Lucero.