1986: el año en que nació CIRIAC

Durante muchos años pensé que tenía que existir un lugar donde mi hija Lucero pudiera recibir toda la atención que necesitaba.

Un lugar donde no tuviéramos que pasar de una escuela a una terapia, de una consulta a otra, buscando profesionales que pudieran ayudarla. Donde sus terapeutas y maestros se conocieran, hablaran entre ellos y trabajaran por los mismos objetivos. Donde ella pudiera aprender, convivir con otros niños y, sobre todo, ser feliz.

Lo pensaba especialmente cuando recorría Guadalajara con Lucero y con mi hijo Luis, todavía pequeño, tratando de cumplir con todas las actividades de cada día. Había momentos en los que me preguntaba por qué no existía un lugar que reuniera todos esos servicios.

Pero una cosa era imaginarlo y otra muy distinta pensar que nosotros podríamos hacerlo realidad. Yo nunca me había visto fundando una institución. Era una mamá que buscaba lo mejor para su hija, como tantas otras mamás que habíamos conocido durante aquellos años.

Hasta que un día recibimos una noticia que nos obligó a dejar de esperar.

La noticia que cambió nuestros planes

En aquellos años, un grupo de familias habíamos encontrado una alternativa de atención que nos daba mucha esperanza. Carlos y Lorena, dos terapeutas que venían de la Ciudad de México, trabajaban con nuestros hijos utilizando la técnica Bobath.

Durante diez días consecutivos nuestros niños recibían terapia con profesionales. Después, nosotros continuábamos siguiendo las indicaciones que nos dejaban hasta su siguiente visita.

Para nosotros aquello representaba una diferencia enorme. Habíamos visto avances en Lucero y comprendido lo importante que era contar con personas preparadas que conocieran su condición.

Pero entonces Carlos y Lorena nos avisaron que viajarían a Alemania para aprender una nueva técnica terapéutica y que, por varios meses, no podrían regresar a Guadalajara.

La noticia nos preocupó muchísimo. En el grupo había más de veinte niños que dependían de aquellas sesiones. ¿Qué pasaría con los avances que habían logrado? ¿Cómo continuarían sus tratamientos durante todo ese tiempo?

Fue entonces cuando empezamos a comprender que no podíamos seguir dependiendo de profesionales que nos visitaban unos cuantos días y después tenían que marcharse.

Además, nuestros hijos no necesitaban solamente terapia física. Necesitaban educación, lenguaje, rehabilitación y muchas otras oportunidades para desarrollarse. Y todo eso debía formar parte de un mismo plan de trabajo.

No podíamos seguir esperando a que las soluciones llegaran de otra parte.

Empezamos a reunirnos con más frecuencia. Platicábamos con otros padres, buscábamos orientación y tratábamos de imaginar cómo podríamos organizar algo propio.

Algunas propuestas que recibíamos eran interesantes, pero estaban muy por encima de nuestras posibilidades económicas. Pasaron los meses y la fecha de la partida de nuestros terapeutas estaba cada vez más cerca.

Teníamos que tomar una decisión.

De doce familias a tres matrimonios

Al principio, nuestro grupo estaba formado por familias de niños con distintas condiciones. Decidimos que sería mejor organizarnos por separado, porque las necesidades de nuestros hijos eran diferentes. Así, quienes teníamos hijos con parálisis cerebral quedamos en un grupo de aproximadamente doce familias.

Ya éramos menos y resultaba más sencillo ponernos de acuerdo. Pero seguía faltando alguien que diera el primer paso.

Carlos nos habló entonces de David, un terapeuta que trabajaba en el IMSS y que había estado capacitándose con él en la técnica Bobath. Nos sugirió que David podría hacerse cargo de la atención de nuestros hijos.

Aquello fue un avance importantísimo. Ya teníamos la posibilidad de contar con un terapeuta en Guadalajara.

Por mi parte, sabía que la escuela de educación especial a la que asistía Lucero, cerca de Ciudad del Sol, estaba atravesando una etapa complicada. Me animé a invitar a dos de sus maestras a participar en nuestro proyecto. Para nuestra alegría, aceptaron encantadas.

Poco a poco, lo que antes era solamente una conversación comenzaba a tomar forma. Teníamos un terapeuta y maestras dispuestas a trabajar con nosotros. Ahora necesitábamos un lugar.

Amparito Collignon, mamá de Gerardo, se dio a la tarea de buscarlo. Yo solamente le pedí algo que para mí era muy importante: que tuviera alberca. Lucero disfrutaba muchísimo el agua y no quería que perdiera sus clases de natación.

Y Amparito encontró una casa que tenía justamente lo que buscábamos.

Una casa con jardín y alberca

Era una casa de campo antigua, ubicada en la calle 6, número 34, en la colonia Seattle. Desde la calle se veían dos entradas: una puerta principal y otra más grande, como de cochera.

Al entrar había que subir unos cuantos escalones. A la izquierda estaba un salón bastante amplio que probablemente había funcionado como estancia. En el centro se encontraba el jardín, con árboles y una alberca.

Más adelante había otro salón pequeño y una escalera que llevaba al segundo piso, donde había un espacio grande con una barra y algunos muebles de cocina.

Eso era todo.

Para nosotros era suficiente para comenzar. Necesitaba mantenimiento y muchos arreglos, pero ya podíamos imaginarnos a nuestros hijos ahí, recibiendo sus clases y terapias.

Comenzamos a hacer presupuestos, revisar los gastos y calcular cuánto tendría que aportar cada familia para pagar la renta y mantener funcionando nuestra pequeña escuela.

Y entonces ocurrió algo que todavía recuerdo con mucha claridad.

Cuando presentamos los números y explicamos las aportaciones mensuales que serían necesarias, la mayoría de las familias decidió retirarse del proyecto.

Después de tantas reuniones, de tantas conversaciones y de todo lo que habíamos avanzado, nos quedamos solamente tres matrimonios.

Amparito e Ismael. Maricú y Pepe. Luis y yo.

No podíamos creerlo. Habíamos hablado durante tanto tiempo de lo necesario que era crear ese lugar y, justo cuando estábamos por conseguirlo, casi todos se habían marchado.

Pienso que para algunas familias el miedo fue más grande que la ilusión. Y lo entiendo. Nosotros tampoco teníamos dinero de sobra ni experiencia en administrar una institución de ese tipo.

Pero los tres matrimonios que quedamos estábamos convencidos de continuar. Nos unía el compromiso con aquel proyecto y, por encima de todo, el amor por nuestros hijos.

Así comenzamos: con una casa rentada, un terapeuta, maestras dispuestas a ayudarnos y los muebles y materiales didácticos que cada familia pudo llevar de su propia casa.

Teníamos muy pocos recursos, pero muchísimas ganas de empezar.

Nuestra pequeña escuela

Al principio solamente ofrecíamos terapia física por las tardes. Así funcionamos durante el primer mes.

Después se fueron incorporando las maestras Adriana, Angélica y Nena, y comenzamos a ampliar las actividades.

También llegó Darío, nuestro maestro de natación. Él aceptó un reto muy especial: adaptar las clases para que no solamente fueran una actividad recreativa, sino que también ayudaran al desarrollo físico y a la independencia de nuestros niños dentro del agua.

En aquellos años no contábamos con una metodología de terapia acuática como la que conocemos hoy. Así que Darío fue aprendiendo y adaptando las clases de acuerdo con las necesidades de cada alumno.

Lucero era feliz.

Ahí aprendió a nadar. Me parecía increíble verla moverse en el agua con tanta libertad. No le importaba siquiera que la alberca estuviera fría, porque al principio no teníamos calefacción.

Meses después compramos un calentador de casa y lo instalamos para mejorar la temperatura del agua. Entonces el problema era conseguir que Lucero quisiera salir de la alberca.

No ocurría lo mismo con la terapia física. Esa no le gustaba tanto. A veces se resistía y lloraba, posiblemente porque algunos ejercicios le resultaban dolorosos.

Pero en CIRIAC comenzó a tener algo que para mí era tan importante como sus tratamientos: un espacio propio, con otros niños, maestros y actividades pensadas para ellos.

Iniciamos con siete alumnos. Recuerdo con mucho cariño a Edwin, Martín, Nico y Panchito, algunos de ellos compañeros que habíamos conocido en la escuela anterior. También estaban Gerardo Morales y Sofí González, hijos de las otras familias fundadoras, y por supuesto mi Lucero.

Cada uno tenía su propia personalidad. Edwin, además de tener parálisis cerebral, era sordo. Martín era inquieto como Lucero. Panchito, en cambio, era la tranquilidad andando.

Éramos pocos, pero aquella casa comenzaba a llenarse de vida.

El 29 de octubre de 1986

Desde el principio estuvimos convencidos de que nuestro proyecto debía ser una institución formal, con una estructura legal que nos permitiera trabajar con seriedad y conseguir recursos de manera transparente.

Pepe, que era abogado, se hizo cargo de los asuntos legales.

Amparito me dijo un día algo que nunca he olvidado:

“Mira, Lucina, esto va a funcionar como un matrimonio: tú te quedas aquí al pendiente de la escuela y yo me salgo a buscar cómo la vamos a mantener”.

Y así nos organizamos.

Amparito y Maricú comenzaron a reunir a sus amigas para formar un voluntariado. Organizaban desfiles de modas, cenas y rifas, y buscaban donativos entre familiares y conocidos.

Todos aportábamos lo que podíamos, de acuerdo con nuestras capacidades y posibilidades.

El 29 de octubre de 1986 se firmó la escritura constitutiva de CIRIAC.

Yo no pude asistir a la firma ante el notario.

Ocho días antes, el 21 de octubre, había nacido nuestra tercera hija, Paola, y todavía estaba recuperándome del parto.

Me parece increíble recordar todo lo que estaba sucediendo en nuestra familia en aquellos días. Mientras recibíamos a una nueva hija, también estábamos dando vida a una institución que todavía no imaginábamos cuánto llegaría a crecer.

El nombre CIRIAC fue tomando forma entre todos. Queríamos que expresara la idea que nos había reunido desde el principio: ofrecer una atención integral en un mismo lugar.

Y como nuestros primeros alumnos eran niños —Lucero tenía entonces ocho años—, la palabra infantil formó parte de nuestra identidad.

Habíamos comenzado a construir el lugar que tanto habíamos buscado.

Casi doscientas familias

Una de nuestras mayores dificultades era encontrar personal especializado. Había muy pocos terapeutas y maestros preparados para atender a niños con parálisis cerebral.

Amparito encontró entonces una institución en la Ciudad de México llamada APAC, que también había nacido del esfuerzo de un grupo de padres de familia.

Nos pusimos en contacto para pedirles orientación y así conocimos a Carmelina Ortiz Monasterio de Molina y a su equipo.

En marzo de 1987 vinieron a Guadalajara para conocernos. Llegaron Carmelina, tres terapeutas, el doctor Hernández, especialista en rehabilitación, y un grupo de voluntarias.

Pero Carmelina había tenido una idea que nosotros no alcanzábamos a dimensionar.

A través de la radio invitó a las familias que tuvieran hijos con parálisis cerebral a acudir a CIRIAC durante aquel fin de semana para recibir una evaluación de los especialistas.

Llegaron casi doscientas familias.

Todavía puedo recordar lo que sentí al ver a tanta gente.

No podía creer que hubiera tantos niños con necesidades semejantes a las de Lucero y tan pocas oportunidades de recibir atención.

Por un momento pensé que no sabríamos qué hacer con aquella cantidad de personas.

Afortunadamente, Carmelina y su equipo tenían mucha experiencia. Se organizaron rápidamente con nuestras maestras, terapeutas y voluntarias.

Durante dos días trabajamos para evaluar a los niños que habían acudido. Terminamos agotados, pero también profundamente conmovidos.

Aquello nos había mostrado que la necesidad era mucho más grande de lo que imaginábamos.

Después de esa visita, CIRIAC pasó de siete a veinticinco alumnos.

Y con ellos llegaron nuevas preguntas: ¿cómo íbamos a atenderlos a todos?, ¿de dónde saldrían los recursos?, ¿cómo conseguiríamos más profesionales?

Pero también llegó una certeza que nunca había sentido con tanta claridad: CIRIAC tenía que existir.

Una casa que pronto quedó pequeña

Nuestro crecimiento fue mucho más rápido de lo que habíamos imaginado.

La casa de la colonia Seattle pronto resultó insuficiente. Necesitábamos más salones, más personal, más materiales y, por supuesto, más recursos.

Entonces apareció una ayuda extraordinaria.

Ricardo Bon habló con su tío Frank, que vivía en Culiacán, y nos facilitaron una casa mucho más grande sobre avenida Vallarta.

Esa casa sería la sede de CIRIAC durante veintisiete años.

Tenía muchos espacios, pero había algo que nos faltaba: una alberca.

Como tenía un patio amplio en la parte de atrás, decidimos construirla. Parecía sencillo hasta que pensamos en todo lo que implicaba sacar la tierra de una excavación en plena avenida Vallarta.

Así que encontramos una solución muy nuestra: excavamos solamente una parte y construimos muros hacia arriba, formando una especie de pileta.

Al final resultó una solución muy práctica. Los terapeutas podían colocar a los alumnos sobre el borde, que acondicionamos con una colchoneta, y facilitar así su entrada y salida del agua.

Aprendimos a resolver problemas con ingenio, aprovechando cada recurso que llegaba a nuestras manos.

Con el tiempo también comenzamos a buscar alternativas para formar a nuevos profesionales. Visitamos escuelas y universidades para explicarles la necesidad que existía de preparar terapeutas especializados.

La Universidad Autónoma abrió la carrera de Terapia Física, y Banca Promex nos apoyó para que cuatro jóvenes que ya trabajaban en CIRIAC pudieran estudiar esa licenciatura.

Años después, aquella segunda casa también comenzó a quedarnos pequeña. Conseguimos rentar la propiedad de al lado a un precio accesible y comunicamos ambas casas por dentro.

Llegamos a atender a setenta alumnos.

También ampliamos nuestro servicio de transporte. Habíamos comenzado en la primera sede con una combi para facilitar que los niños pudieran asistir a sus clases y terapias. Para finales de los años noventa ya teníamos cuatro camionetas.

Cada avance nos permitía llegar a más familias. Y cada nueva familia nos recordaba por qué habíamos empezado.

Mucho más que terapias

Para mí, uno de los cambios más importantes fue comprender que CIRIAC no solamente estaba ayudando a nuestros hijos.

También estaba transformando la vida de sus familias.

Las mamás y los papás encontraban un lugar donde sus hijos recibían atención especializada y donde ellos mismos podían aprender cómo acompañarlos.

Algunas familias recuperaban la posibilidad de trabajar, atender a sus otros hijos o simplemente disponer de unas horas para organizar su vida.

Nuestros alumnos tenían amigos, iban a la escuela, aprendían cosas nuevas y participaban en actividades fuera de la institución.

Lucero, por ejemplo, disfrutaba muchísimo convivir con sus compañeros y salir al cine, a comer o de paseo.

Una benefactora que tenía una agencia de viajes, junto con una voluntaria, organizó una experiencia que nunca olvidaremos: un viaje a Disneylandia para diez niños, entre ellos Lucero.

Los seleccionaron considerando a quienes tenían menos posibilidades económicas. Para muchos fue su primer viaje en avión, y para varias de sus mamás también.

Pasamos una semana maravillosa. Los niños disfrutaron muchísimo y nosotras, las mamás, tuvimos la oportunidad de convivir, conocernos mejor y aprender unas de otras.

En otra ocasión participamos en un campamento organizado con APAC en Zihuatanejo. Éramos un grupo de aproximadamente doscientas personas.

Y también había momentos para demostrar todo lo que nuestros alumnos aprendían.

Recuerdo especialmente un concurso de conocimientos en el ITESO, en el que participaron cuatro escuelas de educación especial, entre ellas CIRIAC.

Nuestros alumnos obtuvieron el primer lugar.

Nos sentimos profundamente orgullosos de ellos y de sus maestros. El premio fue una computadora.

Y aquella computadora se convirtió en el inicio de nuestras clases de computación.

La tecnología empezó a abrir nuevas posibilidades para nuestros alumnos, especialmente para quienes tenían dificultades para hablar.

Cuando incorporamos herramientas de comunicación alternativa y aumentativa, descubrimos lo valioso que era que pudieran expresar sus ideas, necesidades y sentimientos a través de símbolos.

Lucero llevaba su comunicador a todas partes. Sabía que con él podía transmitir aquello que era importante para ella.

Verla disfrutar de su escuela, de sus amigos y de su propia independencia me daba una paz que durante muchos años había buscado.

El sueño ya no era solamente nuestro

A veces, cuando platicaba con las mamás de nuestros alumnos, escuchaba cosas que me conmovían profundamente.

Me contaban que en CIRIAC habían aprendido a comprender mejor a sus hijos. Que habían descubierto capacidades que antes no sabían cómo reconocer o desarrollar.

Que ya no veían solamente las dificultades que tantas veces les habían señalado los médicos, sino también todo lo que sus hijos podían aprender, disfrutar y aportar.

Entonces comprendí que CIRIAC había dejado de ser aquella pequeña escuela que tres matrimonios soñamos para nuestros hijos.

Se había convertido en un lugar importante para muchas familias. Un espacio donde nuestros niños eran valorados y comprendidos, donde podían desarrollar sus capacidades y construir su propia vida.

Cuando miro hacia atrás, todavía me sorprende pensar que todo comenzó con una preocupación tan sencilla: encontrar un lugar donde Lucero recibiera la atención que necesitaba.

No teníamos grandes recursos ni experiencia en proyectos de esta magnitud. Tuvimos dudas, dificultades y momentos en los que parecía imposible continuar.

Pero también encontramos personas extraordinarias que decidieron acompañarnos.

Padres de familia, maestros, terapeutas, voluntarias, benefactores y amigos que fueron sumando su esfuerzo al nuestro.

Por eso, después de tantos años, sé que CIRIAC nunca fue solamente la historia de una familia.

Fue el encuentro de muchas personas que compartían una necesidad y decidieron hacer algo para cambiarla.

Lucero había sido el comienzo de mi camino.

Pero para entonces, CIRIAC ya era parte de la vida de muchas otras personas.

Y nuestra historia todavía estaba lejos de terminar.